VRIJDAG 25 MEI 2012

"Waarom zou de farmaceutische industrie willen horen dat CVS psychisch is? Zij hebben er meer baat bij als er een lichamelijke oorzaak is, die met medicijnen of een vaccin te behandelen is."

De misvatting hierboven is in mijn ogen de veronderstelling dat een lichamelijke aanpak medicatie of vaccinatie zou moeten behelzen.

Ik heb zelf CVS naast de ziekte van lyme die veel ME-ers vaak ook onder de leden hebben naast andere infecties en allergieen en voedingstekorten.
Ook bij de bestrijding van de ziekte van lyme speelt wat mij betreft de dubieuze rol van de invloed van de farmaceutische industrie: de richtlijnen en diagnosestelling zorgen voor chronische onderdiagnostisering en dito behandeling van deze ziekte.

Dus hier zou juist met medicijnen op de korte termijn veel winst voor patient en farma te behalen zijn.
Echter: zie hier de afweging: korte termijn kleine winst van antibiotica (om de infectie te bestrijden) tegenover lange termijn grootschalige afzet van symptoombestrijdende medicatie (vanwege chronische lymepatienten).

---

---

Chronisch zieken zoals mensen met ME/CVS zijn wat mij betreft ultiem vergiftigd door infecties, allergieen en gifstoffen.
Infecties tegengaan (best onder goede begeleiding), detoxen, goede voeding (en wat dat is, daar is veel aandacht voor nodig) voor mij de enige oplossing gebleken, maar vraagt heel veel investering van een mens (pijn, geld -voor goede artsen en therapeuten-, kennis, tijd, rust).

Cognitieve gedragstherapie is reeds wetenschappelijk allang achterhaald gebleken als remedie voor ME/CVS, maar bepaalde lieden blijven er op terugkomen.

In elk geval kun je dus zeggen dat het vanuit winstmaximalisatieoogpunt vanuit de farmaceutische industrie beter is dat mensen zichzelf niet ontgiftigen en de infecties niet tegengaan, opdat hun lichamen steeds verder invalideren en meer aangewezen raken op symptoombestrijdende medicijnen.

Het blijven benadrukken dat deze mensen hun heil moeten zoeken bij cognitieve gedragstherapie ondersteunt die benadering van winstmaximalisatie, omdat het de focus weghoudt bij de problemen bij de bron aanpakken.

---

---

Naar het verhaal over doodsbedreigingen, dat bepaald niet voor het eerst opduikt, is meermalen diepgaand onderzoek gedaan. Gebleken is, dat hier geen enkele aanwijzing voor is.

De correcte naam van de ziekte is overigens myalgische encefalomyelitis. ME staat gewoon in de internationale ziekteclassificatie van de WHO, als postvirale hersenziekte.

De juiste behandeling bestaat uit antivirale middelen en immunomodulatoren.

Met vriendelijke groet,

Drs. Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.nl

* de naam is aangepast (red.)

---

---

Ik zou het op prijs stellen als u ook aandacht zou willen besteden aan het perspectief van de patienten met ME die hierdoor allemaal in een kwaad daglicht worden gesteld.

Deze bijdrage schetst een meer genuanceerd perspectief.
http://www.publicservice.co.uk/blog_story.asp?id=308

The real victims of ME are those with the disease
29 July 2011

No one should have to endure threats of violence and malicious abuse for their professional commitment to the advance of medical knowledge, but while listening to the Today Programme interviews about ME/chronic fatigue syndrome and the hate campaign directed at those leading research into psychological based explanations for the illness, I had the urge to bang heads together. My annoyance began with "the scientist" interviewed in the role of victim. I was left to question whether his science might be as distorted as his reasoning expressed on Radio 4.

This story is not a new one. Psychiatrist Simon Wessely, well-known for his theories that myalgic encephalomyelitis is a type of neurosis, was telling the New Scientist in 2009 about the threats he faced. Now he tells the BBC's Tom Fielden: "People seem to prefer to be diagnosed with like a retro-virus, a potentially incurable, maybe even fatal illness, rather than an illness for which we do have some reasonable but not perfect treatment.

"That really attests to the strength of feeling here – I would rather have an incurable virus than a potentially curable disorder if the cure was treatment involving any acknowledgement of the social or psychological."

No, Dr Wessely, I suspect that that is not what ME sufferers feel – not even those who have descended to desperate extremist levels. It is the quality of the science and such distorted reasoning that enrages ME sufferers. They feel helpless and dismayed – and if you were genuinely listening to your patients, Dr Wessely, you would understand something of that.

They feel dismayed by the fact that most government funding into ME concentrates on research into the psychology and not the virology of the illness. They feel dismayed by NICE guidelines and doctors who persist with programmes of treatment that not only do not work but make them feel worse. They feel dismayed by a stigma that still surrounds the illness, stemming from early medical ignorance.

Dr Wessely accuses his hostile critics of "trying to make me into a leper". Well, that is just how many ME sufferers have been made to feel for years. They feel dismayed that research into viruses that consistently precede the onset of ME is ignored. Was it only last autumn that scientists at Dundee University had found abnormalities in the white blood cells of all children with ME/CFS in their study? Dundee's Professor Jill Belch said: "It's important because some people do suggest that ME is a disease of the mind and here we are showing that it is a disease of the body."

They obviously didn't tell Dr Wessely. Anyone whose life has been shattered by ME or CFS – they can be separated – would take any cure, anything that could offer them a return to normality. I would like to hear from the medics who suffer from ME. In my 15-year interest in the illness I have yet to find one who agrees with the Wessely theory. No matter how sceptical they may have been, they seem to be instant converts to a physical cause once they become sufferers.

I wish Dr Wessely nothing but good health and back the call for hostilities against him to be halted. But there are far more victims in this story – the tens of thousands of people in the UK whose lives have been almost shut down by ME.

I will write more on my experience as a parent of an ME sufferer in Public Servant magazine.

David Allaby

En er zijn ook positieve berichten te melden.

De Stentor komt met dit goede bericht.ME-patient dolblij met nieuwe norm

door Anne Boer
anneboer@destentor.nl

Den Haag - Tot blijdschap van patienten wil een groep van 25 internationaal befaamde experts dat de richtlijnen voor ME/CVS worden aangepast en dat er een duidelijke scheiding komt tussen ME en CVS. Dat moet leiden tot een verbetering van de diagnostiek en behandeling.

Op grond van actuele wetenschappelijke kennis en ervaringen in de praktijk concluderen de onderzoekers dat er te veel nadruk ligt op vermoeidheid (de V van CVS).Dat heeft een goede diagnostiek en behandeling in de weg gestaan.
Zo zijn mensen naar huis gestuurd met de boodschap dat ze zich geen zorgen hoefden te maken, terwijl ze kanker bleken te hebben. Bovendien lag er veel nadruk op psychische hulp in plaats van medische, zoals ook bleek uit het verhaal met twee ME-patienten onlangs in deze krant.

De vermoeidheid is volgens de nieuwste inzichten een symptoom, zoals bij vele ziekten, en ME de echte ziekte, met al zijn vreselijke effecten.
Bij ME spelen vooral neurologische en immunologische problemen een rol, alsmede hartproblemen en problemen op het gebied van de energieproductie in de cellen. In de loop der jaren zijn meerdere defenities ontwikkeld van CVS, met verschillende criteria.

Een gevolg hiervan is dat onderzoeksresultaten onderling niet vergelijkbaar bleken en soms tegengestelde resultaten te zien gaven.
Mensen met andere aandoeningen, zoals depressie of burn-out, kwamen door het oprekken van de criteria ook binnen de definitie terecht.

De groep experts bestaat uit medici, wetenschappers en belangenbehartigers van patienten uit dertien landen. Ze hebben hun bevindingen gepubliseerd in het gerenomeerde wetenschappelijk blad Journal of Internal Medicine.

De experts stellen dat de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) vele jaren gebruikt is, omdat er onvoldoende kennis bestond over de aard van het ziekteproces.

De patientenorganisatie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid juicht de ontwikkeling toe. Zij doet een beroep op medische professionals om deze nieuwe inzichten snel over te nemen, omdat deze naar haar overtuiging zal leiden tot een betere diagnostiek en begeleiding van patienten.

In de nieuwe richtlijn wordt de complexiteit van de symptomen bij ME beschreven en tevens hoe deze dienen te worden geinterpreteerd. Veel aandacht wordt ook geschonken aan hoe deze symptomen kunnen worden herkend.

---

---

Om te kunnen reageren moet u zich eerst hier registeren.
Reacties die niet voldoen aan de huisregels worden verwijderd.

Uw reactie

Wachtwoord   

Vink aan als u niet wilt dat uw emailadres gepubliceerd wordt