Body Integrity Identity Disorder: een zeldzame en onbegrepen aandoening

‘Body integrity identity disorder’ (BIID) is een zeldzame neuropsychiatrische aandoening waarbij patiënten van jongs af aan één van hun ledematen of een deel daarvan ervaren als zijnde niet-lichaamseigen. ‘Ze zijn er van overtuigd dat het lichaamsdeel niet bij ze past, dat het er niet hoort te zijn of dat het niet hoort te bewegen. Ze zouden het liefst geamputeerd of verlamd zijn’, zegt Rianne Blom, onderzoeker bij de afdeling Psychiatrie van het AMC. Het ziektebeeld is zo onbekend dat het zelfs nog niet is opgenomen in de DSM-5, het diagnostisch classificatiesysteem van de psychiatrie. In het (NTVG) beschrijft Blom 2 patiënten met BIID. De ene patiënt wil al jaren zijn been tot boven de knie laten amputeren, maar heeft zijn partner beloofd dat niet te doen. De andere, een man van 61, legde zijn been zelf enkele dagen in droogijs, waarna amputatie noodzakelijk was. Daarna voelde hij zich veel gelukkiger. Er werden verder geen psychische afwijkingen vastgesteld. ‘Het is heel moeilijk om onderzoek te doen naar BIID. De patiënten zien het zelf niet als een psychiatrische aandoening, maar als hoe ze zijn. Ze zijn zich wel bewust van het bizarre karakter van hun verlangen en schamen zich ervoor', zegt Blom in . Ze schat dat er in Nederland ongeveer 100 mensen lijden aan BIID. Inmiddels heeft ze met 54 patiënten gesproken over hun aandoening, waarvan 11 uit Nederland. Patiënten die gesprekstherapie of antidepressiva kregen (30%) gaven aan dat deze therapieën sombere gevoelens over BIID verminderden, maar het verlangen om het lichaamsdeel kwijt te zijn verminderde niet. Van de patiënten die niet behandeld werden, ging een derde over tot zelfamputatie. Degenen die daarin slaagden (7), waren tevreden en voelden zich minder beperkt in hun werk en sociale leven dan patiënten zonder amputatie. Zelfamputatie is uiteraard niet zonder gevaar. Amputatie door een arts is veel veiliger en lijkt een effectieve behandeling voor BIID. maar artsen wagen zich hier (nog) niet aan.

Bron(nen): AMC Magazine NTVG