Levensreddend medicijn wordt niet meer vergoed, wegens ‘te duur’

In Nederland lijden ongeveer 130 mensen aan een zeldzame, zeer ernstige bloedziekte. Er is een geneesmiddel, maar dat kost 480.000 euro per jaar. En dat geld is er niet meer, concludeert adviesorgaan het Zorginstituut in een nieuw advies aan demissionair minister Schippers. Het is enerzijds de wrange discussie over de waarde van een mensenleven en het gaat anderzijds over de moeizame relatie tussen overheden en farmaceuten.

Duurste ter wereld
Het gaat om het middel Eculizumab van farmaceut Alexion. Dit medicijn zorgt ervoor dat mensen met de ziekte Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH, de afbraak van rode bloedcellen) een normale levensverwachting en een gezond leven kunnen hebben, terwijl ze anders met veel pijn en wekelijkse bloedtransfusies binnen 15 jaar komen te overlijden, schrijft de Telegraaf. Het medicijn, dat ook wel het duurste ter wereld wordt genoemd, wordt nu nog vergoed, maar dat gaat waarschijnlijk veranderen.

480.000 euro
Het dagelijks gebruik kost 480.000 euro per gewonnen levensjaar, terwijl er, hoe pijnlijk ook, een ‘zachte’ grens voor hele zware ziektes is, die op 80.000 euro ligt. Anders wordt er andere zorg uit het basispakket verdrongen. “Bij ruim vier ton per jaar, kun je daarvoor ook 10 extra verpleegkundigen een jaar laten werken in het verzorgingtehuis”, zegt Jan Busschbach, hoogleraar Medische Psychologie en Psychotherapie bij het Erasmus MC. “Moeten we dan daarin snijden, terwijl we dit middel toelaten? En in totaal zijn we zo 25 miljoen euro per jaar kwijt, daar kan een klein ziekenhuis op draaien.”

Patiënt 
Maar Angeline Jansen, moeder van een PNH-patiënt vertelt namens de patiëntenvereniging over haar zoon, die als econometrist bij een accountantskantoor werkt. Hij zou niets kunnen zonder het middel. “De kwaliteit van leven en de arbeidsproductiviteit van gebruikers van dit medicijn is gelijk aan die van de gemiddelde Nederlander.” Zorgeconoom Marcel Canoy reageert hard: “Als we instemmen met een middel dat vele malen te duur is, dan geven we een signaal naar fabrikanten dat ze ook bij een prijs van een miljoen per gewonnen levensjaar kans maken. Dan kunnen we onszelf wel opdoeken.”

Minister Schippers en Alexion hebben maanden onderhandeld om een prijskorting, maar zonder resultaat. Toch meent Canoy dat het medicijn vele malen goedkoper kan. “Volgens Marcel Levi (oud AMC-topman, red.) kan de fabrikant zelfs bij een tien keer lagere prijs uit de kosten komen. Dat is lastig te beoordelen, maar het moet voor de fabrikant toch mogelijk zijn om met een minder forse maar acceptabele prijs patiënten te kunnen helpen en toch winst te maken?”

 

Bron(nen):   De Telegraaf