Verdriet en vreugde: Luka krijgt medicijn, haar zusje Mara niet

Rara kerst voor de Twentse familie Wolters. Luka (5) en Mara (8) lijden allebei aan de progressieve aandoening SMA. Die ziekte zorgt dat je spieren steeds slechter gaan werken tot ze er helemaal mee ophouden. Beide kinderen hebben al veel last, maar zullen binnen een paar jaar in de rolstoel zitten en niets meer kunnen. Het goede nieuws: er is een medicijn, Spinraza. Het slechte nieuws: Spinraza kost 80.000 euro per behandeling en je hebt een aantal behandelingen nodig per jaar. Daarom krijgen volgend jaar 30 kinderen in Nederland dat medicijn. En dat leidt er toe dat Luka wel het medicijn krijgt en zijn zusje niet. Luka zal dus – minimaal – veel trager slechter worden, bij Mara zal het verval onverminderd voortgaan. De ouders van de kinderen tegen Tubantia: “Als Luka bij de 30 zit, vieren wij de mooiste Kerst ooit, heb ik deze week geroepen. Maar nu het zover is, wordt mijn blijheid getemperd door wat we Mara moesten vertellen. Ze zei dat ze blij was voor Luka. Natuurlijk, zo zit ons meisje in elkaar. Maar wij denken dat de huilbui nog wel komt.”

Bron(nen):   Tubantia