'Budget zeldzame ziekten moet juist omhoog'

Het budget voor zeldzame ziektes moet juist worden verhoogd. Bezuinigen is mensen duperen die nooit hebben gevraagd om een zeldzame ziekte. Bovendien weerhoud je op deze manier de medische en farmaceutische wereld om nieuwe medicijnen te ontwikkelen. Dat stelt Charles Ruijgrok, directeur van het , in de Telegraaf. Ruijgrok doet zijn uitspraken naar aanleiding van het voornemen van het Het College voor Zorgverzekeringen om een aantal dure medicijnen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry niet meer te vergoeden per 2013. Volgens Ruijgrok moet het in Nederland nog steeds gaan om het solidariteitsprincipe, waarbij iedereen met zijn premie wat bijdraagt aan ook extreem hoge vergoedingen. Het plan van het CVZ kwam hard aan bij Maryze Schoneveld-Van der Linde (41), schrijft de Volkskrant. 'Ze willen een bedrag op mijn hoofd zetten, ik voel eerlijk gezegd nog niet eens wat dat betekent.' Schoneveld heeft de ziekte van Pompe, een erfelijke progressieve spierziekte die wordt veroorzaakt door een tekort aan het enzym alfa-glucosidase. Ze wordt behandeld met het medicijn Myozyme. Daardoor kan ze werken. 'Zonder medicatie was ik al dood geweest.’

Bron(nen): De Telegraaf