Allebei ALS: hoe het noodlot in dit gezin twee keer toesloeg

Sylvia Asberg verloor vorig jaar haar man aan ALS. Een paar maanden later werd ze zelf getroffen door de ziekte. Een bizar toeval of kan het lood dat in hun bed is verwerkt de oorzaak zijn? In NRC vertelt ze haar verhaal. ''Dit is een onmenselijke ziekte. Je zit gevangen in je eigen lichaam. Opgesloten, zonder hoop.'' In maart 2012 werd bij haar man Charl ALS geconstateerd. ''Anderhalve maand na zijn diagnose stopte ik met werken. We hebben toen met de kinderen een reis gemaakt naar Bali en Lombok. Dat moest meteen. Met een rolstoel over Bali, dat gaat niet.'' Hij ging goed met zijn ziekte om. ''Keep your head up, was zijn motto. Deze ziekte accepteren, kan niet. Ermee dealen, dat is het. De ene dag kun je nog een glas oppakken, de volgende dag niet meer. Het is niet anders.” Eind 2013 hoefde het voor hem niet meer. ''Charl is in 1961 geboren, op 10 januari. Dat vond hij ook een mooie dag om te sterven. Het rouwproces waren we samen begonnen. Dat gaf kracht. Hoe we het samen gedaan hebben, daar waren we trots op.'' Maar in maart 2014 slaat het noodlot opnieuw toe. ''Stijve vingers. Nog geen twee maanden na het overlijden van Charl. Ik dacht dat het kwam door de stress rond zijn overlijden. Of iets in mijn spieren omdat ik Charl veel heb opgetild toen hij zelf niet meer goed kon bewegen. Mijn zoon zag het als eerste: je hebt de hand van papa.'' Toen ze ziek werd, dacht ze meteen: waar zijn wij aan blootgesteld? ''Ik hoopte op een doorbraak toen ik me realiseerde dat wij tien jaar lang hebben geslapen in een bed waar 80 kilo lood in de achterwand was verwerkt.'' Sommige wetenschappelijke studies geven aanwijzingen dat blootstelling aan lood in de werkomgeving, bijvoorbeeld verwerkt in verf, mogelijk een risicofactor voor ALS is. ''Die resultaten zijn nog niet hard, maar in mijn ogen zou onze casus onderzocht moeten worden.'' Over het eind van haar leven is ze moedig. ''Ik ben sterk, trek een dikke streep en voel berusting. Er spelen nieuwe vragen in je hoofd. Wanneer is mijn grens bereikt? Dat is nu vrij helder. Als ik echt gevangen zit in mijn eigen lichaam, als ik niet meer op mijn manier kan leven. Dat ben ik niet meer. Er komt een moment dat ik zeg: ik ben klaar.''

Bron(nen):   NRC