De diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) werd in 1956 geïntroduceerd, maar voor die tijd werden al soortgelijke klachten onder verschillende namen beschreven. In Nederland kreeg ME veel aandacht naar aanleiding van het boek van Renate Dorrestein ‘
Heden Ik’ uit 1993.
Omdat de term myalgische encefalomyelitis een oorzaak suggereert die nooit is aangetoond, nl. een ontsteking van het ruggenmerg (myelitis) en/of de hersenen (encefalitis), introduceerden de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in 1994 criteria voor de neutralere term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS). In wetenschappelijke kringen raakte de term ME daarna al snel in onbruik, terwijl de meeste patiëntenverenigingen nog steeds vasthouden aan de combinatie ME/CVS.
ME/CVS wordt gekenmerkt door uiteenlopende klachten en een onvoorspelbaar beloop. De oorzaak is ondanks vele jaren van onderzoek nog steeds niet bekend. Volgens de
ME/CVS-Stichting Nederland lijden in ons land ongeveer 60.000 patiënten aan de ziekte.
In een nieuw rapport stelt een commissie van het
Institute of Medicine (IOM) - een onafhankelijk instituut dat in opdracht van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid twee jaar lang uitvoerig onderzoek deed naar ME/CVS – voor om de ziekte een andere naam te geven en nieuwe diagnostische criteria op te stellen.
De voorgestelde nieuwe naam luidt: SEID, ofwel Systemic Exertion Intolerance Disease (systemische inspanningsintolerantie ziekte). Deze naam zou de kern van de ziekte het beste weergeven: het feit dat elke vorm van inspanning een negatieve invloed heeft op het leven van een patiënt en het functioneren van diens orgaansystemen.
In de plaats van de uitgebreide lijst met criteria voor ME/CVS zouden 4 criteria volstaan om te voldoen aan de diagnose SEID.
Een patiënt moet 3 kernsymptomen vertonen:
- Een ingrijpend verslechterd dagelijks functioneren dat steeds gepaard gaat met intense vermoeidheid en minstens zes maanden aanhoudt
- Een verergering van de symptomen bij minimale fysieke, cognitieve en/of emotionele inspanningen
- Slaap heeft geen herstellend en ‘verfrissend’ effect
Daarbij is ook minimaal één van de volgende 2 kenmerken verplicht:
- Cognitieve problemen
- Orthostatische intolerantie (een verergering van symptomen zodra de patiënt gaat staan, die verminderen als de patiënt weer gaat liggen)
In het rapport van het IOM wordt ook geconstateerd dat artsen moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’. Mogelijke oorzaken zouden disfuncties van het immuunsysteem en/of infecties met het Epstein-Barrvirus kunnen zijn.*
*tekst is aangepast op 27-03-2015
Bron(nen): Medisch Contact
Nieuwe definitie, maar allesbehalve S.M.A.R.T.
Nieuwe definitie, maar allesbehalve S.M.A.R.T.
De postvirale neuro-immuunziekte myalgische encefalomyelitis (ca. 14.000 patiënten in Nederland) is – ook de CDC geven dat aan – niet hetzelfde als de onverklaarde klachten van CVS (of ‘ME/CVS’ in de interpretatie van genoemde stichting), en de diagnose blijft gewoon bestaan. Het IOM stelt alleen voor om CVS niet langer te gebruiken.
Of we daar veel mee opschieten is maar de vraag. SEID heeft weliswaar andere criteria dan CVS (pijn eruit, orthostatische intolerantie erin), maar is net zo goed een vuilnisbakdiagnose. Patiënten met allerlei aandoeningen zullen daarin ten onrechte blijven steken als het, net als CVS, als excuus wordt gebruikt om verder maar geen medisch onderzoek te doen.
De ontstekingen waarnaar ME verwijst kunnen worden aangetoond met een PET-scan of een biopsie. Er zijn ook andere afwijkingen bekend. De diagnose ME wordt niet gesteld op basis van (alleen) criteria, maar door de patiënt medisch te onderzoeken.
Guido den Broeder
Voorzitter ME Vereniging Nederland
http://www.mevereniging.nl