‘Budget zeldzame ziekten moet juist omhoog’

Het budget voor zeldzame ziektes moet juist worden verhoogd. Bezuinigen is mensen duperen die nooit hebben gevraagd om een zeldzame ziekte. Bovendien weerhoud je op deze manier de medische en farmaceutische wereld om nieuwe medicijnen te ontwikkelen. Dat stelt Charles Ruijgrok, directeur van het Zeldzame Ziekte Fonds, in de Telegraaf. Ruijgrok doet zijn uitspraken naar aanleiding van het voornemen van het Het College voor Zorgverzekeringen om een aantal dure medicijnen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry niet meer te vergoeden per 2013. Volgens Ruijgrok moet het in Nederland nog steeds gaan om het solidariteitsprincipe, waarbij iedereen met zijn premie wat bijdraagt aan ook extreem hoge vergoedingen. Het plan van het CVZ kwam hard aan bij Maryze Schoneveld-Van der Linde (41), schrijft de Volkskrant. 'Ze willen een bedrag op mijn hoofd zetten, ik voel eerlijk gezegd nog niet eens wat dat betekent.' Schoneveld heeft de ziekte van Pompe, een erfelijke progressieve spierziekte die wordt veroorzaakt door een tekort aan het enzym alfa-glucosidase. Ze wordt behandeld met het medicijn Myozyme. Daardoor kan ze werken. 'Zonder medicatie was ik al dood geweest.’

Bron(nen):   De Telegraaf      

6 Reacties Doe mee met de discussie →


  1. Genuine_Defector

    Schandalig is het, dat hele plan van CVZ. Mag hopen dat we dit als samenleving nooit zullen toelaten. Die mensen worden in de eerste plaats al getroffen door een ernstige ziekte. En dan wil CVZ ze nog eens treffen door ze in de steek te laten. Belachelijk.

    • André Somers

      Toch is het goed om de discussie te voeren. Hoever willen we gaan? Waar willen wel, en waar willen we niet aan bijdragen? Het is natuurlijk heel eenvoudig om te zeggen dat we alles moeten vergoeden, dat er altijd gedaan moet worden wat er kan, maar je moet je ook realiseren dat de middelen beperkt zijn. Als je zegt dat we op medisch gebied alles willen, dan betekent dat dat we andere dingen niet meer kunnen. Dat wordt dan korten op onderwijs, of op de uitkeringen, de ouderenzorg, de wegenbouw, of de belastingen en premies omhoog waarmee je ook mensen treft.

      Natuurlijk is het cru, en hebben deze mensen een gezicht, maar de keuzes moeten gemaakt worden, of we willen of niet. Door blijven modderen en met z’n allen meer geld uitgeven dan we verdienen is ook een keuze: de keuze dat onze kinderen de rekening krijgen.

      (in antwoord op Genuine_Defector)
      • Heldoppantoffels

        De discussie mag er zijn maar het is een schande, waar blijft de menselijkheid?? Moeten we echt Amerika achterna? Een land met tweedeling, de zwakkeren die ‘pech’ hebben en de sterke rijkere mensen?

        Misschien moeten we als vervolgstap daarna ook praten over zo nu en dan wat gas door onze gevangenissen laten stromen? Dat is scheelt namelijk ook een hoop geld….

        Kom op, blijf samen je hersens gebruiken!

        (in antwoord op André Somers)
        • André Somers

          Natuurlijk, een Godwin… Erg sterk.

          Waarom is het menselijk om tonnen(!) uit te geven aan het verlengen (en verbeteren) van het leven van een patiënt, en tegelijk te constateren dat er mensen overlijden doordat we ambulanceposten hebben wegbezuinigd en de aanrijtijden nu te lang zijn geworden, om maar een willekeurige andere post te noemen? En nee, ik zeg niet dat we de ene of de andere kant op moeten, maar we moeten de discussie volgens mij wel gewoon kunnen voeren, zonder dat we direct gaan polariseren en “schande!” gaan roepen.

          (in antwoord op Heldoppantoffels)
        • arjanvrh

          Eens met André, in zoverre dat keuzes noodzakelijk zijn als je een redelijk vast bedrag hebt om aan zorg uit te geven.
          Mensen boven de 80 krijgen geen nieuwe knie meer, met name omdat het gewoon te duur is. Dat is een financiële keuze. Voor 50 Euro spoor je een leprapatient op en genees je hem. Ik hoef niet uit te rekenen hoe moeilijk het zou zijn om aan aan 14.000 leprapatienten uit leggen dat je in plaats van hun leven te redden, 1 levensjaar gered hebt. Als ik er zelf over ging dan wist ik het wel.

          En dat is het probleem. Het is prima als mensen solidair willen zijn met mensen die extreme pech hebben, maar solidariteit impliceert wel vrijwilligheid. Dat is iets anders dan dat je via kamervragen of een lobby afdwingt dat mensen jouw medicijnen betalen. Hét grote probleem hier is dat het systeem niet op basis van vrijwilligheid werkt, maar dat de overheid op basis van adviezen van CVZ, kamervragen, Telegraaf-artikelen etc. gaat bepalen met wie je wel of niet solidair moet zijn. Dat wringt per definitie!

          (in antwoord op Heldoppantoffels)
  2. grasspriet

    Ik hoop dat er eens een groot budget wordt vrijgemaakt om mensen te onderwijzen hoe ze gezond kunnen worden en blijven.
    Er zijn wetenschappers die hebben bewezen dat een ziekte niet vererfbaar is.
    Wél vererfbaar is een tekort aan mineralen en voedingsstoffen die het lichaam later vatbaar maken voor bepaalde ziektes.

    Als we nu eens beginnen met onderwijs voor iedereen hoe je gezond blijft dan wel wordt is er al een hele slag gemaakt en heel veel leed bespaart.
    Punt is, zoals altijd, aan gezonde mensen wordt geen grof geld verdient.
    En aan zeldzame ziektes ook niet. De afzetmarkt is doodsimpel niet groot genoeg om winst te maken.

    Triest, erg triest. En dat noemen we beschaving.

Reacties niet toegestaan