‘Zielige’ Pompe-patiente speelt dubieuze dubbelrol
Een Nederlandse Pompe-patiënte, die overal interviews gaf over de noodzaak van haar dure medicijnen, werkt voor de fabrikant van datzelfde geneesmiddel en verdient dus geld aan haar propaganda. De 43-jarige Maryze Schoneveld-Van der Linden vertelde in de zomer van 2012 in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma's hoezeer haar levenskwaliteit verbeterd was door het geneesmiddel Myozyme van het farmaceutische bedrijf Genzyme. De vergoeding van het peperdure geneesmiddel (kosten: 400 duizend tot 700 duizend euro per jaar) was op dat moment in het geding.
Naar nu blijkt is Schoneveld niet alleen patiënte, maar ook betaald consultant voor farmaceutische bedrijven. Genzyme hoort tot haar klanten. Die informatie liet zij in de interviews over haar ziekte achterwege.
In België raakte ze in opspraak doordat ze de ouders van een 7-jarige, ongeneeslijk zieke jongen aanspoorde media-aandacht te zoeken. Ze verzweeg dat ze dit in opdracht deed van een medicijnproducent.
De dubbelrol van Schoneveld kwam aan het licht door een debat in België over de terugbetaling van een duur geneesmiddel. In het Belgisch debat kwamen de ouders van de 7-jarige Viktor, die aan de zeldzame nierziekte a-HUS lijdt, veelvuldig in de pers. Het verhaal van Viktor, die zonder zijn medicijn ten dode is opgeschreven, zette de politiek zwaar onder druk.
Maar ook daarin blijkt Schoneveld dus een aandeel te hebben.
De ouders van Viktor zochten de pers omdat een Nederlandse lotgenoot hen dat aanraadde. Die Nederlandse lotgenoot werd gestuurd door Maryze Schoneveld.
‘Ik word betaald door farmabedrijven om patiëntenverenigingen te helpen’, zegt zij tegen Het Nieuwsblad
Bron(nen): De Volkskrant Het Nieuwblad
Wellicht tijd voor een filisofie die wat meer Indiaas is:
http://www.forbes.com/sites/johnlamattina/2013/04/08/indias-solution-to-drug-costs-ignore-patents-and-control-prices-except-for-home-grown-drugs/
Je bedoelt: schijt aan de regels en breek ze de nek?
(in antwoord op physing)Het lijkt aantrekkelijk om alle patenten aan je laars te lappen.
Maar er moet ook geld verdiend worden om te blijven researchen, we moeten niet de kip slachten als we der eieren nog steeds willen hebben.
We moeten zien greep op de marges en terugverdienprogramma’s te krijgen.
En dan fikse boetes op overschrijding van ethisch verantwoorde grenzen. Zoals bedrijven ook zwaar worden gestraft als ze de kartelwetten overtreden.
De filosofie is dat medicijnen betaalbaar moeten zijn (voor de armen); de methode zou bijvoorbeeld kunnen zijn alle patenten aan je laars te lappen maar het kan natuurlijk ook op een wat schappelijkere manier.
(in antwoord op John)Op zich is ‘t toch niet raar dat een ervaringsdeskundige als consultant wordt aangesteld.
Maar het is wel goed de commerciële belangen in de gaten te houden… farmaceutische bedrijven hebben er wel een handje van de media te misleiden.
Dat laatste is nog wel een flinke understatement.
(in antwoord op Prikker)Jaja, dat realiseer ik me, maar ik vind ‘t ook best goed dat ze luisteren naar ervaringsdeskundigen.
(in antwoord op Heldoppantoffels)Ze had meteen open kaart moeten spelen.. dit stinkt.
Van de pharmaceutische *** (zelfcensuur) is alles te verwachten.
Akelig dat zulk nieuws me niet eens meer verbaast.
Dit is niet een beetje over de streep, zeer ernstig dit. De farmaceutische industrie begint meer en meer op een parasiet van de samenleving te lijken. Te weinig investeren in nieuwe geneesmiddelen, zich laven op patenten etc. Dus erg gefocust op geld verdienen niet op hetgeen wat ze eigenlijk moeten nieuwe producten voor de samenleving maken, bijvoorbeeld nieuwe antibiotica.