Jongeren met Downsyndroom helemaal niet zo vrolijk

De media tonen vaak jongeren met het syndroom van Down die goed functioneren en vrolijk zijn. Dat beeld klopt niet, stelt Helma van Gameren-Oosterom. Ze hebben vaak gedragsproblemen, zo blijkt uit een onderzoek, waarop zij op 19 juni 2013 promoveerde aan de Universiteit Leiden. Het betreft een grootschalig landelijk onderzoek dat werd uitgevoerd bij TNO, in samenwerking met kinderartsen van de landelijke Downpoliklinieken, het LUMC, de Rijksuniversiteit Groningen en de Stichting Downsyndroom. Van Gameren-Oosterom analyseerde de gegevens van ruim 300 kinderen die in het begin van de onderzoeksperiode 6 tot 10 jaar oud waren. Acht jaar later deden ze opnieuw mee aan het onderzoek.

Van Gameren-Oosterom heeft zelf een broer met het Downsyndroom en vroeg zich af hoe representatief tv-programma’s zijn als ‘Down met Johnny‘ waarin de jongeren vaak bovengemiddeld functioneren. Haar conclusie luidt: de overgrote meerderheid blijft altijd afhankelijk van volwassen begeleiders. Dat is niet echt verrassend, maar nieuw is dat er nu voor het eerst duidelijke cijfers zijn. Zo kunnen 6 op de 10 jongeren zich zelfstandig aankleden, wassen en ontbijten. En 4 op de 10 kunnen kleine briefjes schrijven, een stuk uit een boek lezen en een som (onder de 10) maken. Maar minder dan 1 op de 10 is in staat een eenvoudige maaltijd te bereiden of te betalen in een winkel. En 2/3 van de jongeren kan niet langer dan een half uur alleen thuis zijn.

Het stereotype beeld van vooral vriendelijke en vrolijke kinderen en jongeren dat in de media geschetst wordt, klopt niet. Op sociaal gebied hebben 9 van de 10 jongeren duidelijk meer problemen dan hun leeftijdsgenoten zonder Downsyndroom. Ze zijn gesloten en verlegen en hebben moeite met het leggen van contacten: 7 op de 10 gaan dikwijls volledig op in de ‘eigen wereld’ en hebben moeite met het begrijpen van een gesprek. Een derde is geregeld ongehoorzaam en de helft raakt in paniek bij veranderingen. Alleen angst en depressie komen bij deze groep minder voor dan bij gezonde jongeren.

TNO heeft een speciale webpagina over het Downsyndroom gemaakt voor (aanstaande) ouders en professionals.

Bron(nen):   Universiteit Leiden  TNO info