Pijnlijke keuze: Mag je patient peperduur medicijn onthouden?
Waar heb je als patient recht op? Zijn er grenzen aan dure behandelingen? Hoeveel 100-duizenden Euro's mag een behandeling kosten? Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) stelt die pijnlijke keuze aan de orde.
Aan de ene kant zijn keuzes onvermijdelijk. Het geld is een keer op. Aan de andere kant: Je zult maar zo'n zeldzame ziekte hebben. Moet je dokter dan 'nee' verkopen? Zitten we dan als sociale samenleving op een hellend vlak?
Het CVZ vindt dat in enkele gevallen de verhouding tussen kosten (tot 700.000 Euro per jaar) en baten scheef is. Dus wordt - hoe pijnlijk het ook is - de vergoeding voor een aantal zeldzame ziekten geschrapt. Wordt dit een onderwerp in de verkiezingscampagnes: "Grenzen aan de zorg."
Nadat de NOS het concept-advies naar buiten bracht, kwamen er snel felle reacties.
Een selectie:
Opvallend is dat het CVZ in een onderbouwing stelt dat gelijke rechten ook wil zeggen dat aan iedereen evenveel geld wordt uitgegeven, alsof de hoeveelheid zorg een op een gelijkgesteld kan worden met het prijskaartje dat eraan hangt. (Niernieuws.nl)
'Die verantwoordelijkheid moet je niet bij artsen leggen', aldus SP-Kamerlid Renske Leijten. Volgens haar moet de industrie de prijzen van de medicijnen verlagen. 'We zouden met de industrie kunnen uitzoeken of het echt nodig is dat die medicijnen zo duur zijn, het is volstrekt ondoorzichtig waarom die middelen zo duur zijn.' (Trouw)
D66-kamerlid Pia Dijkstra vindt het onderwerp vreselijk ingewikkeld. "Het CVZ is er natuurlijk voor om dit soort adviezen uit te brengen en om alle beschikbare gegevens te verzamelen en mee te wegen. Maar menselijkerwijs moeten die patiënten dit middel houden." Dijkstra wil dat individueel beoordeeld wordt of patiënten baat hebben bij het middel.(NOS)
De PVV heeft harde kritiek op het College voor zorgverzekeringen (CVZ). Dat zou in een conceptadvies voorstellen om de vergoeding van hele dure medicijnen voor enkele zeldzame ziekten te stoppen. De PVV vindt het "onethisch'' van het CVZ om zo'n advies uit te brengen, blijkt maandag uit Kamervragen van de PVV aan minister Edith Schippers van Volksgezondheid. (PZC)
De discussie rondom het stoppen van het vergoeden van dure medicijnen voor zeldzame ziekten gaat niet om kleine groepen, maar om de medicijnverstrekking voor alle Nederlanders. Dat liet een woordvoerder van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) maandag weten. ,,De discussie moet gaan om het feit dat deze medicijnen betaalbaar moeten worden. We steken heel veel geld in de ontwikkeling van medicijnen, maar als het te duur wordt, dan stoppen we met de vergoeding''. (RTLNieuws)
VVD-woordvoerder Anne Mulder wilde niet reageren. "Dit onderwerp is zo explosief dat ik niet ga reageren op een conceptadvies dat ik niet eens ken. Ik wacht op het definitieve advies en het besluit van de minister." (NOS)
Ook burgers reageren in blogs:
Hans Groen, ondernemer en consultant, schrijft over zijn vriendin die sarcoïdose heeft. Er is geen genezing voor. "Er zijn wel verschillende medicijnen beschikbaar die het ziektebeeld onder controle houden. Deze medicijnen, afhankelijk van het ziektebeeld, kunnen eveneens zeer duur zijn. Daar staat wel tegenover dat door die medicatie zij kan werken en actief meedoen in de maatschappij. Gezondheidszorg gaat niet alleen om genezing maar ook, waar genezing niet mogelijk is, om te zorgen voor een zo menswaardig bestaan. Solidariteit is waar onze maatschappij op gebaseerd is. Daar wordt de laatste jaren al veel op beknibbeld." (Hans Groen)
"Straffeloos worden nog altijd nieuwe medicijnen en nieuwe geneesmethodes ontwikkeld, die het de medische wetenschap mogelijk maken de levensverwachting van de mens steeds hoger bij te stellen, zonder zich daarbij af te vragen wie daarom heeft gevraagd, noch ook wie dat moet betalen. Waar ik moeite mee heb is, dat nu mensen die al voor jaren en jaren chronisch patiënt zijn en volstrekt afhankelijk van deze onbetaalbare medicatie aan de hand van een kosten-baten-analyse plots letterlijk het leven wordt benomen". (blaw-blaw.blogspot)
"Waarschijnlijk blijft het advies onaangepast . Dan is het ook waarschijnlijk dat er vervolgens meer medicatie het raam uit zal gaan. Nu gaat het nog om zeldzame aandoeningen maar het zou zomaar het begin van het eind kunnen zijn …" (Cinner)
Er wordt genoeg verdiend aan medicijnen. Alleen aan nieuwe medicijnen voor bepaalde zeldzame ziektes niet omdat er veel geld in de ontwikkeling is gaan zitten.
Aan de ene kant zijn we zeer eager om een oplossing te vinden voor ernstige ziektes, aan de andere kant gaan we ze nu niet vergoeden? De wereld op z’n kop. Ons zorgsysteem is er altijd een van solidariteit geweest. Met name de VVD wil daar nu vanaf. Ik vind het een schande.
Belachelijk om op individuele ziektes te bekorten. Daarvoor hebben we een sociaal zorgstelsel.
En wat voor signaal geeft dit aan het medicijn-onderzoek? Als dit doorgaat betekent het gewoon dat onderzoek naar zeldzame ziektes wordt stopgezet.
Het is makkelijk om te spreken over solidariteit alsof er geen budget is. Het zorgbudget groeit explosief en is hard op weg onbetaalbaar te worden. Je moet ergens grenzen stellen. Je moet daarom inzetten op het verlagen van medicijnkosten maar ook accepteren dat sommige behandelingen onbetaalbaar zijn. Dat is lullig, ja. Welkom in de realiteit.
Ik vond het nogal schokkend om te horen dat mensen tientallen jaren met medicijnen die tonnen per jaar kosten behandeld worden. Dus misschien wel 100 mensen sponsoren met hun zorgpremie big-pharma om één iemand een wat beter leven te geven?
Dat is het punt van een kosten-baten analyse al lang voorbij… dat is gewoon belachelijk. En los daarvan kan een farmaceut die als enige het middel aanbiedt blijkbaar elke prijs vragen die ze willen. De maatschappij durft immers geen keus te maken. Alleen maar verliezers… de mensen die zorgpremie betalen én de mensen die aan deze ziektes lijden.
In de NRC lees ik in een artikel dat particuliere ziekenhuizen forse winst maken. Ze zien kans om faciliterende bedrijven op te kopen en daar hun winst uit te halen. Die bedragen worden dus onttrokken aan de zorg.
Ook las ik in dezelfde krant dat ziekenhuisdirecteuren schrijven dat fusies van ziekenhuizen (wat zorgverzekeraars willen) veel duurder is dan meer kleinere lokale ziekenhuizen. Ook weer ten koste van zorg.
En het marktsysteem zorgt ervoor dat elk ziekenhuis weer zijn eigen apparatuur in huis wil hebben vanwege de concurrentie. Ook weer …
Intussen stijgen en stijgen de kosten. Dat heeft dus voor een flink deel te maken met de organisatie van zorg.
Eerlijk gezegd vermoed ik dat het uitsluiten van zieken met bijv. de Pompe-aandoening een proefballonnetje is. Het bedrag wat bespaard wordt zal peanuts zijn in relatie tot de totale begroting.
Wanneer wordt er weer normale politiek bedreven, op grond van wetenschappelijk onderzoek en onderbouwing? (Zonder lobby van de farmaceutische industrie?) Ook de politiek is langzamerhand verdacht geworden. Een grote lobby van D66 onder aanvoering van de directeur van Menzis, die tevens in de Eerste Kamer zit. En de grote bouwlobbyist Brinkman, die ongetwijfeld ook commissariaten heeft in de markt van zorg, enz. Menzis die ziekenhuizen aanwijst en verzorgingshuizen. (Gebouwd door de leden van Brinkman’s vereniging?)
Wellicht is deze discussie nog maar een kleine voorproef van wat op afzienbare tijd kan gaan spelen: middelen/ingrepen die het (gezonde natuurlijke) leven kunnen verlengen, oftwel het ouderdomsproces kunnen vertragen/stilleggen/omkeren.
Want wie komt daarvoor dan in aanmerking en voor hoelang, tegen welke kosten/baten, enzovoort…
Ga eens terug naar de bron van het probleem. Is het normaal dat iemand die in de gezondheidszorg werkt, 10x modaal verdiend?
Dat maakt onze gezondheidszorg duur, managers, overheadkosten, topsalarissen van artsen, allemaal gevolg van liberalisering ofwel legaal graaien en zakkenvullen.
Ga daar maar eens op bezuinigen i.p.v op de taken die je moet vervullen. Ga eens flink snijden in je overheadkosten en alle salarissen boven modaal en alle onnodige extra’s zoals lease auto’s, brandstof passen, declaraties enz.
Zo kan de verpleger/ster aan het bed blijven en de juiste medicatie uitgegeven worden.
Primaire behoefte zouden nooit geprivatiseerd mogen worden en in dergelijke bedrijfstakken zouden geen topsalarissen moet zijn.
Een primaire behoefte zoals; brandweerman, politieagent of verpleegkundige verdiend dat verreweg ook niet.
Bovenberg is gewoon een nieuwe variant op Mengele.
Dit soort gekken moeten ze oppakken en zonder vorm van proces levenslang opsluiten voordat die nog meer wartaal gaat uitkramen.
Met kwakzalven kom je aardig aan je trekken in deze wereld.
De hele wereld bestaat uit luchtkastelen.
Ik wordt een beetje moe hiervan.
De grote (commerciële) bedrijven worden zwartgemaakt. Mensen die hun hart en ziel in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen stoppen (zoals bijvoorbeeld mijn vrouw, die meer dan 60 uur per week werkt voor een commercieel pharma bedrijf om een nieuw vaccin te ontwikkelen) worden neergezet als goudzoekers. Terwijl deze mensen (die dus 90% van de werknemers in Big Pharma zijn!) vaak hun avonden opgeven, in het weekend werken etc om een nieuw geneesmiddel te creëren waarmee ze hun medemensen kunnen helpen. Geloof me, het is geen fijn gevoel dat je partner iedere dag met hele gevaarlijke virussen zoals HIV werkt, maar dit is wel nodig om medicijnen te maken. Dan komen opmerkingen zoals nu overal door ongeïnformeerde mensen gespuid worden best hard aan. Zeker omdat deze mensen wel rekenen op deze medicijnen als ze ziek worden.
maar mag er winst op medicijnen gemaakt worden?
Tja, die vraag hebben we als maatschappij zelf beantwoord.
We hebben in de afgelopen 20 a 30 jaar de academische wetenschap in Nederland uitgekleed. Er moest bezuinigd worden en de derde geldstroom (dus bedrijven) moesten er maar in springen. Dat is dus gebeurd! en nu zijn deze bedrijven, na veel hard werk en investeren, eigenaar van patenten waar ze miljoenen aan research in geïnvesteerd hebben.
Dus nu pure winst?
nee…
Na 10 jaar peperduur onderzoek, heb je een concept medicijn.
3 fasen clinical trials later, nog veel meer miljoenen verder, kunnen ze met veel geluk de markt op.
Maar dan… Om een medicijn te produceren moet je aan eisen voldoen waarbij vergeleken de kwaliteitsnormen in ziekenhuizen een lachertje zijn. Er is geen enkele tak zo zwaar gereguleerd als Pharma.
Iets zoals een Odfjell zou in de Pharma niet kunnen bestaan, je wordt direct dicht gegooid. En terecht, we moeten de hoogste kwaliteit van onze medicijnen kunnen verwachten. Maar daar hoort een prijskaart aan.
Men doet in dit soort discussies alsof de pharma bedrijven zoveel winst maken, en dat het allemaal slechte mensen zijn. Dit klopt niet. De kosten die nodig zijn om een medicijn te maken zijn ontstellend hoog, en de competitie is moordend. Dus die winsten vallen erg mee.
Bovendien zijn de mensen die in deze bedrijven de geneesmiddelen maken waar we allemaal oud door hopen te worden, of onze naasten door gered willen zien worden, vaak enorm gedreven mensen die gevaarlijk werk doen in ons aller belang.
Stop nou eens met de hetze tegen deze groepen en durf nu eens toe te geven dat we allemaal meer en meer van de gezondheidszorg verwachten en daar steeds minder voor willen betalen.