Het aantal mensen met een autismediagnose is de afgelopen decennia spectaculair gestegen. In Engeland verachtvoudigde het aantal diagnoses tussen 1998 en 2018. Toch is daarmee nog niet aangetoond dat autisme zelf zoveel vaker voorkomt.
Dat onderscheid is cruciaal. Vrijwel alle studies tellen diagnoses, terwijl er geen biologische test bestaat waarmee kan worden vastgesteld hoe vaak autisme werkelijk voorkomt. Een Zuid-Koreaanse studie biedt daarom interessant vergelijkingsmateriaal. Daar werden 62.081 kinderen uit twaalf opeenvolgende geboortecohorten steeds op dezelfde manier gescreend.
Even veel kinderen
Het aandeel kinderen dat aan de criteria voor autisme voldeed, bleef gedurende die periode vrijwel gelijk. Kleine schommelingen waren statistisch niet significant. Wel verschoof een groeiend deel van de kinderen van de groep ‘niet gediagnosticeerd’ naar ‘gediagnosticeerd’. Dat wijst erop dat betere herkenning een belangrijk deel van de stijgende cijfers kan verklaren.
Tegelijk verandert sterk wie de diagnose krijgt. In Groot-Brittannië groeide het aantal diagnoses vooral onder volwassenen en vrouwen. Zweedse gegevens laten een vergelijkbare verschuiving zien. Rond 2020-2022 kregen tussen 15 en 24 jaar zelfs meer vrouwen dan mannen een diagnose.
Daarover bestaat discussie. Een verklaring is dat meisjes en vrouwen vroeger vaak werden gemist en nu een inhaalslag maken. Maar Australische gegevens wijzen op een andere mogelijkheid. Na invoering van een financieringssysteem waarbij ondersteuning gekoppeld werd aan een medische diagnose, steeg de gerapporteerde prevalentie naar schatting met 32 procent. De toename was daar groter bij mannen dan bij vrouwen.
Diagnose is veranderd
Ook de betekenis van de diagnose is veranderd. De criteria werden in de jaren negentig verruimd en steeds meer mildere gevallen kwamen binnen het autismespectrum terecht. Dat is zichtbaar in cijfers over verstandelijke beperkingen. In Zweedse gegevens daalde het aandeel mensen met autisme én een verstandelijke beperking van meer dan 55 procent in 2001 tot minder dan 7 procent in 2020.
Uta Frith beschrijft bovendien hoe autisme cultureel een andere betekenis heeft gekregen. De neurodiversiteitsbeweging heeft stigma verminderd, terwijl sociale media autisme tegelijkertijd tot een populaire culturele identiteit hebben gemaakt.
Dat betekent niet dat biologische factoren geen rol kunnen spelen. Autisme is naar schatting voor 40 tot 90 procent erfelijk. Hogere leeftijd van ouders, obesitas bij de moeder en zwangerschapsdiabetes hangen eveneens samen met een verhoogde kans op autisme en zijn de afgelopen decennia vaker voorgekomen. Voor vaccins is het beeld daarentegen duidelijk: reviews van tientallen studies vinden geen verband met autisme.
De explosie aan diagnoses is dus onmiskenbaar. Hoeveel daarvan een echte biologische toename weerspiegelt, blijft veel moeilijker vast te stellen. De enige studie waarin de meetmethode over opeenvolgende geboortecohorten gelijk bleef, vond geen stijging van het aandeel kinderen dat aan de criteria voldeed.