Hevig ongesteld en genegeerd: waarom miljoenen vrouwen met myomen jaren op een diagnose wachten

Veel vrouwen hebben extreem pijnlijke, bloedige menstruaties, vaak door myomen. Toch duurt het jaren voordat er een diagnose is. Waarom blijft dit zo onbespreekbaar?

Hevige menstruaties worden vaak weggezet als “hoort erbij”, zowel door vrouwen zelf als door artsen. Toch gaat het om een serieuze medische klacht: bij meer dan 80 milliliter bloedverlies per cyclus spreken artsen van ‘heavy menstrual bleeding’, vaak gepaard met bloedarmoede, uitputting en pijn. Vrouwen die bij elke menstruatie om de één à twee uur maandverband of tampon moeten wisselen, ’s nachts doorlekken of meer dan een week bloeden, vallen in die categorie.

Een grote, maar weinig besproken boosdoener zijn vleesbomen (myomen), goedaardige knobbels in de baarmoeder. Naar schatting krijgt een meerderheid van de vrouwen vóór hun vijftigste met myomen te maken; Nederlandse gynaecologen schatten dat circa 40 procent van de vrouwen ooit een vleesboom heeft, bij zwarte vrouwen zelfs 50 tot 60 procent. Ze kunnen hevig bloedverlies, invaliderende pijn, vruchtbaarheidsproblemen en zelfs bloedtransfusies of baarmoederverwijdering tot gevolg hebben.

Toch duurt het in Nederland gemiddeld zeven tot acht jaar voordat cyclusstoornissen en aandoeningen als myomen goed gediagnosticeerd worden, schrijft Trouw. Na bezoeken aan meerdere zorgverleners. Terwijl de overheid nu juist miljoenen vrijmaakt voor een Nationale Strategie Vrouwengezondheid, om de kennisachterstand bij vrouwspecifieke aandoeningen in te lopen.

De blinde vlek is deels cultureel: menstruatie is nog altijd beladen met schaamte, zeker als het gaat om “vieze” details als stolsels, doorlekken en wc-planning. Veel vrouwen weten bovendien niet wat normaal bloedverlies is, en onderschatten hun eigen klachten. Tegelijk zijn artsen jarenlang getraind met het mannenlichaam als norm, waardoor vrouwelijke pijn sneller wordt gebagatelliseerd.​

Gynaecologen pleiten daarom voor meer kennis in de spreekkamer én in de klas: iets wat bij rond de 40 procent van de vrouwen voorkomt, zou simpelweg in de biologieles moeten zitten. Apps die bloedverlies en pijn bijhouden kunnen vrouwen helpen om eerder aan de bel te trekken en gerichter doorverwezen te worden.

Hevig menstrueel bloedverlies wordt medisch gedefinieerd als meer dan circa 80 milliliter per cyclus, maar in de praktijk let men op signalen als: elke 1–2 uur verschonen, doorlekken in bed of kleding, langer dan zeven dagen bloeden en klachten van vermoeidheid of duizeligheid door bloedarmoede. Wereldwijd krijgt naar schatting 20 tot 80 procent van de vrouwen in haar leven met baarmoedermyomen te maken; veel van hen weten dat niet, of krijgen nooit een duidelijke uitleg over de oorzaak van hun klachten. In Nederland proberen gynaecologen via nieuwe onderzoekslijnen, zoals in het Amsterdam UMC, beter in kaart te brengen welke behandeling – van medicijnen tot embolisatie of operatie – voor welke vrouw het meest effectief is.