Op mijn 49e kreeg ik de diagnose dementie. Een subtiele verandering in mijn werk was het eerste kleine teken

gezondheid
zaterdag, 24 mei 2025 om 7:15
94630023 14337289 image a 3 1738148342543jpg

Een 40-jarige man kreeg de diagnose dementie omdat hij merkte dat hij minder goed kon werken.
Peter Alexander, die inmiddels 56 jaar oud is, had nooit kunnen vermoeden dat hij de diagnose geheugenverlies zou ontvangen toen hij in 2018 naar een neuroloog ging.
"Ik had moeite met het halen van deadlines op mijn werk, wat nooit eerder een probleem was. Tijdens vergaderingen kon ik geen woorden vinden om iets te zeggen", zei hij tegen BBC Northern Ireland.
Op 14 januari van dat jaar werd hij doorverwezen voor een scan, die aantoonde dat zijn problemen ernstig waren: frontotemporale dementie (FTD) een soort aandoening die vaker bij jongere patiënten wordt vastgesteld.
Het werd me verteld dat ik niet meer kon werken omdat ik minder goed kon beoordelen. Hij zei dat het een uitdaging was om eraan te wennen.
De ziekte begint meestal tussen de 40 en 60 jaar en is daarmee een van de meest voorkomende vormen van dementie op jonge leeftijd.
FTD komt voor bij ongeveer 1 tot 9 per 100.000 mensen
De naam komt van de delen van de hersenen die beschadigd raken: de frontale en temporale kwabben. Deze gebieden regelen de persoonlijkheid en het gedrag, de taal en het vermogen om te plannen en organiseren.
Mensen merken vaak veranderingen in hun persoonlijkheid op, zoals ongevoelige opmerkingen of minder georganiseerd zijn.
In tegenstelling tot andere soorten dementie verschijnen de geheugenproblemen die het meest verband houden met deze aandoening pas in een later stadium van de ziekte.
Dit betekent dat mensen vaak jarenlang symptomen kunnen hebben voordat ze een officiële diagnose krijgen.
Hij zei: "Ik kan het misschien niet altijd zeggen, maar ik ben nog steeds Peter."
In een YouTube-video deelde Alexander mee dat het verliezen van zijn filter hem had aangemoedigd om vaker te gebruiken wat hij zelf als ongepaste taal beschouwt, zoals scheldwoorden.
:“Mensen zeggen: ‘Peter, waarom zeg je dat nu? Vroeger zou je dat nooit hebben gezegd’, maar er is een soort ontremming, die sommigen als onverklaarbaar en ronduit onbeleefd beschouwen”, zei hij.
Hij legde ook uit dat zijn dementie zijn capaciteit om getallen op te tellen had verminderd, maar hem tegelijkertijd een muzikalere stem had gegeven, wat hij toeschreef aan het feit dat zijn hersenen andere gebieden inzetten om woorden en zinnen te creëren.
"Als de hersenen minder goed werken, gaan er dingen open aan de andere kant", zei hij.
“Het ritme van muziek wordt steeds beter en we kunnen op een meer ritmische manier praten.”
Alexander zet zich momenteel in om het stigma rondom de ziekte te bestrijden en wil anderen laten weten dat dementie niet alleen een probleem is dat ouderen raakt.
Frontotemporale dementie ontstaat wanneer zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken als gevolg van een ophoping van verschillende schadelijke eiwitten.
Het verlies van zenuwcellen zorgt er uiteindelijk voor dat de hersenen niet meer goed functioneren, wat uiteindelijk leidt tot de dood.
Wetenschappers proberen nog steeds te achterhalen wat deze giftige ophoping van eiwitten veroorzaakt, maar bij ongeveer een derde van de patiënten is het genetisch.
De gemiddelde levensverwachting van een patiënt met frontotemporale dementie is ongeveer 8-10 jaar na het optreden van de eerste symptomen, hoewel artsen zeggen dat dit sterk per persoon kan verschillen.
Hoewel er geen genezing is, is een vroege diagnose super belangrijk, omdat medicijnen en behandelingen de symptomen kunnen helpen bestrijden.
De toename van FTD kan worden toegeschreven aan verschillende factoren:
  • Betere diagnostiek: Verbeterde kennis en diagnostische technieken maken het mogelijk om FTD nauwkeuriger te identificeren, waardoor gevallen die eerder mogelijk over het hoofd werden gezien nu worden herkend.
  • Toegenomen bewustzijn: Zowel bij zorgprofessionals als bij het algemene publiek is er meer bekendheid met FTD, wat leidt tot een hogere detectiegraad.
  • Vergrijzing van de bevolking: Hoewel FTD vooral jongere volwassenen treft, kan de algemene vergrijzing bijdragen aan een toename van dementiegevallen in het algemeen, inclusief FTD.
Cijfers en trends
Historische gegevens tonen een lichte stijging in de prevalentie van FTD in Nederland. Een studie uit de jaren '90 rapporteerde een toename van 0,9 per 100.000 in 1995 naar 1,1 per 100.000 in 1997. Hoewel deze cijfers laag lijken, suggereren ze een trend van groeiende herkenning en diagnose.
Daarnaast heeft recent Europees onderzoek, waaronder gegevens uit Nederland, aangetoond dat FTD vaker voorkomt dan eerder werd gedacht. De incidentie van FTD neemt toe met de leeftijd, met een piek rond 71 jaar.